Hinderløperne

Én ting er å komme seg opp trappene. Noe helt annet er å finne seg en plass i akademia. Barrierene er mange for funksjonshemmede som vil bli forskere.

(Denne artikkelen ble først publisert i Forskerforum 6/10.)

− Jeg tipper at du la dine utdanningsplaner på egen hånd, ikke sant? Du fant ut hva du hadde lyst til, og så gjorde du det? Sånn kan man sjelden gjøre når man er funksjonshemmet. Da skal man forholde seg til en komplisert totalpakke med mange mennesker involvert, hvor man skal finne på noe som alle kan være enige om. Og man skal ikke gjøre ting for vanskelig, som for eksempel å se for seg en akademisk karriere.

Halvor Hanisch er ifølge seg selv den vellykkete CP-fyren. Ikke bare har han dame og to unger. Han har tatt hovedfag både i litteraturvitenskap og sosiologi, og er i dag stipendiat ved Høgskolen i Oslo. Her forsker han på hvilke fremtidsbilder som gis funksjonshemmede.

− Men når jeg møter folk jeg hang med i ungdomsårene som også har cerebral parese, er jeg ofte den eneste som har dame, og gjerne den eneste som har jobb. Da føles det ikke alltid riktig å flagge budskapet om å tenke på en akademisk karriere.

Tar mindre utdanning

Trapper og trange dører. Forelesningssaler med dårlig akustikk og manglende tilgang til faglitteratur i blindeskrift. Det er gjerne praktiske hindringer man tenker på når funksjonshemmedes vilkår i akademia diskuteres.

Men kanskje er det vel så gjerne sosiale og kulturelle barrierer som er utfordringen? Forskning viser at det er klare forskjeller i utdanningsnivå mellom de som har funksjonshemninger, og de som ikke har det. Kategorien «funksjonshemmede» er selvfølgelig en ytterst mangslungen kategori. For det første varierer det hvem som puttes i en slik bås, hvorvidt det også inkluderer for eksempel dyslektikere og folk med psykiske lidelser som for eksempel angst. For det andre vil utfordringene for en blind person være andre enn for en døv, som igjen vil ha andre utfordringer enn en rullestolbruker. Uansett: Uføreandelen øker for yngre funksjonshemmede.

Tynget av nøkternhet

− Det eksisterer en holdning om at det ikke er noen vits i at funksjonshemmede tar utdannelse, for de får ikke jobb likevel. Man skulle jo tro at folk med fysiske funksjonsnedsettelser ville betone teoretiske studier mye mer enn andre, og at de tok mer utdannelse enn gjennomsnittet. Men det er altså ikke tilfellet, og det til tross for at staten faktisk betaler oss for å studere i form av yrkesrettet attføring, sier Hanisch.

At det er slik, mener han skyldes flere forhold. For det første krever det å studere en del praktisk tilrettelegging. For det andre, men også som et resultat av det første forholdet, butter akademiske ambisjoner mot nøkternhetstankegangen som råder i hele apparatet rundt funksjonshemmede.

− Innenfor dette feltet er det vanlig at apparatet rundt deg spør: Hva er realistisk å få til, i denne litt triste situasjonen vi er i? Det oppmuntrer ikke akkurat til grandiose karriereplaner. Det burde jo være slik at om du har et funksjonshemmet barn, blir du enda mer opptatt av at ungen skal få en god utdannelse. Det er jo sånn veldig mange med ikke-vestlig bakgrunn tenker. Har du et stigma mot deg, kan utdanningssystemet være et verktøy til å kompensere for stigmaet. Men når det gjelder funksjonshemmede, er man mest opptatt av at de skal klare seg i hverdagen.

I sitt rette element

Atle Møen er førsteamanuensis i sosiologi ved Universitetet i Bergen. Han har en muskelsykdom som setter begrensninger og blant annet gjør ham avhengig av elektrisk rullestol.

I likhet med Halvor Hanisch er han et unntak i statistikken.

− Alt annet enn et akademisk liv hadde vært nokså meningsløst for meg. Det å lese og studere så jeg på som de høyeste verdiene da jeg var ung. Her ved universitetet er jeg i mitt rette element, både når det gjelder hva jeg vil i livet, og ut fra de fysiske forutsetningene jeg har. Det er fleksible arbeidstider, og arbeidet mitt består for det meste av prating, lesing og skriving. Det å skrive går riktignok litt seinere for meg enn for andre, men jeg klarer jo å holde koken, sier Møen. Hans faglige interesser favner modernitet og globalisering, velferd og politikk, samt klasse og ulikhet.

Krever sin rett

De teknologiske hjelpemidlene blir stadig bedre. Funksjonshemmedes rettigheter blir stadig mer omfattende, selv om mange vil påpeke at det fortsatt er langt mellom teori og praksis.

Studentavisen Universitas i Oslo melder at Funksjonshemmedes Fellesorganisasjons (FFO) rettighetssenter opplever rekordmange henvendelser fra studenter om mangel på tilrettelegging og de økonomiske belastningene dette medfører. FFO velger å tolke økningen i henvendelser som et uttrykk for at stadig flere funksjonshemmede studenter vet hvilke rettigheter de har.

− Det har vært perioder hvor jeg har hatt problemer med tilgjengeligheten på universitetet, forteller Atle Møen.

− Tidligere var Sosiologisk institutt i 3. etasje borte i Hans Holmboes gate, og da var det flere år hvor jeg ikke kom inn dit. Men da instituttet flyttet hit til Rosenbergs gate, og jeg fikk kontor her, ble det bygget bruer mellom etasjene. Nå er de tre bygningene som ligger på rekke her, knyttet sammen til ett kompleks, til glede for alle, ikke bare meg. Det kostet mye å bygge bruene, men samtidig så nok universitetets eiendomsavdeling at det økte verdien av bygningsmassen.

Men selv om han har banet vei rent fysisk, har Atle Møen ingen opplevelse av at han har vist vei for andre funksjonshemmede.

− Jeg vet knapt om noen andre her ved universitetet.

Svikter de andre

Hvorfor er det slik? Hvorfor finner vi bare en her og en der når vi begynner å lete etter folk med funksjonsnedsettelse i akademia, både blant studentene og forskerne?

Lars Grue tror på både push- og pull-forklaringer til at unge funksjonshemmede i mindre grad tar utdannelse enn sine jevnaldrende. Han er forsker ved Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring (Nova).

− På den ene siden er det nok en del saksbehandlere i Nav som spør om det ikke er like greit at du peiler deg mot en uføretrygd. Du blir sluset inn i et system hvor både du og omgivelsene innretter deg mot et liv som trygdet. Det blir så mye styr av det om du ønsker å ta utdanning. Samtidig kan det nesten oppleves som om du svikter dine medfunksjonshemmede om du sier at du vil noe annet enn å ta imot de godene som har blitt kjempet frem for deg.

HiO-stipendiat Halvor Hanisch er inne på noe av det samme når han peker på at miljø og fellesskap rundt funksjonshemninger gjerne bygger på premissene til de som sliter mest.

− De «flinkeste» eller minst funksjonshemmete må tilpasse seg hvordan de fleste har det, i solidaritet. Da er det veldig vanskelig å gjøre jobb, utdanning og karriere til et hovedfokus for den enkelte.

Presses til uføretrygd

Halgeir Holthe er en av dem som har måttet kjempe mot systemet for å få lov til å jobbe. Han mistet synet kort tid etter at han hadde avlagt hovedfag på begynnelsen av 1980-tallet. I dag er han samfunnsforsker ved Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin i Tromsø. Her jobber han med å utvikle nettbaserte tjenester og støttesystemer for hjemmeværende pasienter, slik at mulighetene deres for å forbli i eget hjem forlenges.

− Trygdepresset fra Nav er sterkt, og folk blir anbefalt å søke uføretrygd hvis de har en alvorlig synshemning. Det å uføretrygde seg er rett og slett en forutsetning for å få gjort noe med studielånet. Men selv berget jeg meg så vidt, til tross for mange år med løse engasjementer og en betalingsevne deretter, sier Holthe.

Han betegner det å være blind først og fremst som upraktisk.

− Det finnes atskillig verre ting som kan skje enn å bli synshemmet. Selvfølgelig blir man hemmet når det gjelder fysisk bevegelighet og informasjonstilgang. Men dette er ting som det langt på vei er mulig å kompensere for, ved å ta i bruk ulike teknologiske hjelpemidler, lesehjelp og transportordninger. Takket være en sjenerøs velferdsstat som yter kompensatoriske tiltak, er det dermed mulig å klare seg som blind på arbeidsmarkedet.

Manglende forventninger

Så langt har ingen døve tatt doktorgrad i Norge. Hilde Haualand kommer trolig til å bli en av de første. Hun er sosialantropolog og stipendiat ved Fafo i Oslo der hun forsker blant annet på etableringen av tolketjeneste via bildetelefon.

− Det er jo ikke det at jeg er smartere enn andre døve før meg. Men tidligere var det ikke forventninger til at døve skulle ta høyere utdannelse, og det var mangel på tegnspråktolker. Tradisjonelt har undervisningen ved døveskolene vært for dårlig til at folk har hatt tilstrekkelig studiekompetanse. Man har ikke tatt utgangspunkt i at hørselshemmede lærer mest effektivt på tegnspråk. I gammel tradisjonell skole skulle elevene lære seg byene i Belgia, ikke sant? Men på døveskolene var det viktigste å lære seg uttalen av byene i Belgia.

I selve forskningsarbeidet spiller det mindre rolle at hun er døv, forteller Haualand. Likevel kan hverdagen i akademia være ganske strevsom. Man blir så sosialt isolert.

− Jeg måtte ta en time out fra forskningen i halvannet år, og jobbet som journalist i Døves Media. Det ble rett og slett for ensomt, for lite kaffeprat og småsnakking når alle andre er hørende og ikke kan tegnspråk. Det blir lett til at man blir sittende inne på kontoret med sine egne ting. Men jeg kom etter hvert tilbake til akademia, for det er tross alt forsker jeg vil være. Jeg har en ordning nå med tolketjeneste her tre–fire timer mandag til torsdag, så da forsøker jeg å få lagt møter til de timene, og å få gjort unna telefoner og slikt.

Akademikerbarn

Mangel på tolker var et problem da hun begynte på universitetet på begynnelsen av 1990-tallet.

− Dette har blitt mye bedre, nå når vi har fått en tolketjeneste hos Nav. Men jeg kan ikke bruke hvilken som helst tolk i akademisk sammenheng. Det må være en som ikke tolker Max Weber til «maks feber». Vedkommende behøver ikke nødvendigvis forstå ethvert faguttrykk, men de må kjenne akademisk sjargong. Så når jeg foreleser eller er på doktorgradskurs, bruker jeg helst noen utvalgte tolker som har bakgrunn fra akademia. To av dem bor i Trondheim og må flys ned hit når det er behov for dem.

Tanken på at hun ikke skulle kunne studere og gjøre en akademisk karriere fordi hun er døv, hadde imidlertid aldri streifet Hilde Haualand.

− Hele familien min er jo akademikere.

Arvelig belastning er da kanskje også den viktigste fellesnevneren for folk med funksjonsnedsettelser som finner seg en plass i akademia. I likhet med Hilde Haualand har både UiB-forskeren Atle Møen og HiO-stipendiaten Halvor Hanisch vokst opp i familier der foreldrene hadde høyere utdannelse.

− Det er vanskelig for foreldre å si til barna sine at den jobben jeg gjør, kan ikke du gjøre. Dessuten var akademia en verden foreldrene mine allerede kjente. Dermed var det lettere for dem å støtte meg da jeg begynte på hovedfag nummer to for å kunne fortsette å være i den akademiske businessen, sier Hanisch.

Under ulike instanser

For støtte må til, både mentalt og praktisk, skal det gå. Og gå gjør det på ingen måte alltid.

− Å komme inn på og gjennomføre en akademisk utdannelse er ikke nødvendigvis så vanskelig i seg selv. Det er det å få orden på alt rundt. Jeg tror funksjonshemmede kan ha det veldig bra så lenge de bor i kommunen de har vokst opp i, der hjelpeapparatet kjenner dem. Problemene oppstår ofte idet man flytter ut av hjemkommunen, for eksempel for å studere. Da skal det tilpasset bolig til, man skal ha et transporttilbud og slike ting. Og alt dette ligger inn under ulike instanser som skal koordineres, påpeker Lars Grue.

Enda verre er det om man har ambisjoner om å bevege seg utenfor landets grenser, på konferanser, utvekslingsprogrammer eller opphold som gjesteforsker. Bare det å få med seg en elektrisk rullestol ut av landet krever en søknad til Nav. Personlig assistanse må man stort sett ordne og betale selv.

− Det stilles stadig større krav til forskerspirer om at man skal være mobil, internasjonal og fleksibel. Tenk bare på forslaget fra Universitetet i Oslo om at de ikke skal tilsette egne studenter i rekrutteringsstillinger. Det forutsetter jo at du flytter på deg, noe som krever helt nye rammer for dagliglivet. Da er det ikke så lett, konkluderer Halvor Hanisch.

 

 

 

 

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *