Anne har Tourettes

Å komme ut som skeiv var blåbær mot å skulle lære å leve med Tourettes syndrom. Anne Louise Stangeland ser likevel ingen grunn til at folk skal synes synd på henne.

Alle mennesker rommer mange fortellinger om seg selv. Fortellingene om Anne Louise Stangeland (31) kan virke tilsynelatende motstridende.
På den ene siden er hun nyvalgt og engasjert leder av Åpen Kirkegruppe i Stavanger, med mange jern i ilden, vennekjær, talefør og med meningers mot. Hun er tidligere elev ved Skrivekunstakademiet i Hordaland og har liggende en masse tekster hun drømmer om å få utgitt.
På den andre siden er Anne uføretrygdet, med en hverdag styrt av tvangsmessige bevegelser og ritualer. Hun har Tourettes syndrom med tvang, en diagnose som fortsatt er tabubelagt og forbundet med skam.
- Jeg leter etter en positiv måte å fortelle hva jeg driver med til hverdags, hva som er mitt daglige virke. Noen ganger blir jeg redd for at folk skal spørre hva jeg jobber med, for det å fortelle at jeg er uføretrygdet, er en så dårlig måte å innlede en samtale på. Da blir det lett en sånn "stakkars deg"-greie. Jeg har lyst til å fortelle hva jeg kan, ikke hva jeg ikke kan.

Felles skjebne
Anne vil være synlig som den hun er, med alt det innebærer. Derfor stilte hun opp da Monica Wegling lette etter intervjuobjekter til den nye boka om homoseksualitet og funksjonshemninger, ... og ikke nok med det.
- Men hva har du egentlig til felles med en som for eksempel er blind, eller som sitter i rullestol?
- Vi har jo et skjebnefellesskap, ved at vi har måttet gruble en del over mulighetene og begrensningene i livet. Vi har måttet finne løsninger for å kunne fungere bra sosialt uten å skulle usynliggjøre eller undertrykke hvem vi er.
Tourettes syndrom er en lite kjent tilstand som viser seg å forekomme langt oftere enn hva forskerne først trodde. Syndromet forklares med at det er en ubalanse i noen av de kjemiske stoffene i hjernen, og at lidelsen derfor er en nevrologisk tilstand. Trangen til å handle på bestemte måter skyldes impulser i hjernen.
- Å rope ut stygge ord kan vel sies å være den tabloide formen for Tourettes, sier Anne litt tørt. Selv har hun ikke slike vokale tics, men derimot motoriske tics, det vil si ufrivillige bevegelser. I løpet av intervjuet sier hun stadig "vent litt". Da er det akkurat som om hun forsvinner litt, før det går en sakte krampe gjennom henne. Hun vrir på skulderen og spenner høyre hånden, ofte flere ganger. Det ser ut som hun skal til å nyse. Og så er hun "tilbake" igjen. Ingen i kafeen ellers ser ut til å legge merke til det.
- Jeg får flere tics når jeg snakker om syndromet eller noe som engasjerer meg følelsesmessig, for eksempel når jeg er forelsket, forklarer Anne.

Lykkerus
Hun var 19 år da hun fikk diagnosen og forteller at de første årene var hun i en lykkerus over å ha fått et navn på tilstanden.
- Jeg trodde jeg var gal eller noe. Var hos legen da jeg var 16-17 år og fortalte om hvordan jeg hadde det, uten at jeg ble hørt. Så leste jeg et intervju med en gutt som hadde Tourettes og kjente meg veldig igjen. Jeg ringte moren hans og fikk navnet på en nevrolog. Etter mye om og men fikk jeg til slutt diagnosen. Det var en lettelse. I tillegg til ticsene har Anne mange tvangstanker som gjør at bevegelser må gjøres på helt bestemte måter, nærmest som ritualer.
- Jeg kan for eksempel ha det sånn at jeg må gå veldig nøyaktig over gulvet, at jeg må passe på å ha trykket riktig på foten når jeg setter den ned. Hvis jeg gjør et trinn feil, må jeg gå tilbake og begynne på nytt.
Ritualene er blitt en del av de daglige gjøremålene. Det er som om Anne må bli ferdig med en handling om hun skal kunne komme videre og gjøre neste bevegelse. Derfor tar selv små ting tid. Men nå har hun lært seg nye mestringsteknikker som gjør at hun i større grad klarer å dempe behovet for å gjøre bestemte handlinger.

Ambivalens
Så detter Anne ut igjen, men denne gangen fordi det går en pen jente forbi vinduet. For mens hverdagen hennes er preget av rutiner og ritualer, våger hun seg ut i ukjent område når det handler om kjærlighet.
- Forhold og kjærlighet er i seg selv ambivalent, og det tror jeg folk flest fornekter. Jeg forelsker meg både i kvinner og menn og kaller meg bifil, men kan likevel ikke si at 50 prosent av følelsene mine retter seg mot jenter og 50 prosent mot gutter - at jeg er 100 prosent bifil. Men når jeg forteller noen at jeg har et uavklart forhold til følelsene mine for kvinner og menn, så svarer de at "å, du har ikke funnet deg selv". Men det er ikke slik, det er faktisk denne ambivalensen som er meg. Det finnes jo dessuten så mange ulike forhold, så mange forskjellige nyanser i følelsene.
Den tåpeligste floskelen Anne vet om, er den at "om du bare treffer den rette, vil du ikke bli forelsket i noen andre mer".
- For noe stort sprøyt! Hvorfor skulle man ikke bli forelsket i andre fordi om man har kjæreste? Det behøver jo ikke bety at man ønsker å gå fra den man allerede er sammen med!
Anne kom ut som bifil da hun var 18, ikke så lenge før hun "kom ut" med Tourette-diagnosen.
- Noen ganger tenker jeg at ærlig talt, er det egentlig så vanskelig å være homofil? Hva er det sammenlignet med å ha for eksempel Tourettes? Men det er vel slik at summen av lastene er konstat, og at det som kan være filleproblemer for noen, er store for andre.

Miljøet har mye å tilby
I og med at Anne ikke har en vanlig, lønnet jobb, blir engasjementet i homoarbeidet enda viktigere.
- Homomiljøet har mye å tilby. Der er det mulig å engasjere seg faglig og politisk og samtidig få et godt sosialt nettverk. Det er det mange heterofile som misunner oss skeive. Det ligger mye politikk i engasjementet mitt i Åpen Kirkegruppe. Den norske kirken er etter min mening en av de viktigste homopolitiske arenaene, fordi det er der fordommene blir synliggjort. Dessuten er det interessant å se hvordan tro brukes for å undertrykke.
Men også når det gjelder hva hun selv tror på, er Anne ambivalent.
- Jeg har vokst opp i et kristent miljø, men samtidig er jeg jo tilhenger av åpne definisjoner og nye tanker.
Høsten for halvannet år siden forandret Anne på medisinene, noe som gjorde henne ekstremt dårlig.
- Jeg ble nesten invalidisert og fikk angst og depresjoner. Da tenkte jeg at slik som dette kunne jeg ikke leve. Men så bestemte jeg meg for at om jeg bare ble så god at jeg kunne gjøre slik og slik, for eksempel at jeg ble så god at jeg kunne være ute blant folk og glede meg over det, eller å klare å være hjemme og bare pusle rundt og ha det fint, da skulle jeg føle at livet mitt var verdt å leve. Og nå er jeg der og kan tenke at dette kan jeg akseptere, sånn kan jeg leve. Selv om jeg alltid skulle ønske at jeg hadde vært bedre, så har jeg altså likevel nådd et nivå hvor livet igjen gir mening.

Åpenhet
Om et par dager skal Anne på ferie til London for å se på design og kunst.
- England er mitt andre hjemland, ettersom jeg har vært der så mye. Før brukte jeg mye tid på å grue meg når jeg skulle dra noe sted, men nå klarer jeg å slappe av mer. Jeg liker å reise og oppleve nye steder, og da får det heller være at jeg blir sliten.
Etter to timer på kafe er det fortsatt bare ticsene som gjør at Anne skiller seg ut fra alle de andre gjestene. Likevel klarer hun visst ikke å helt tro at det er slik.
- Jeg kan bli altfor opptatt av hvordan folk oppfatter meg og hva de tenker. Samtidig er det viktig for meg å være åpen om at jeg har Tourettes, blant annet for at folk ikke skal tro jeg er lat fordi jeg ikke klarer å gjøre praktiske ting mens jeg har mennesker rundt meg.
Anne trenger mye ro og tid for seg selv. Derfor tror hun det er uaktuelt å flytte sammen med en kjæreste. Hun bodde en stund hos ham hun var sammen med før, men det funket ikke i lengden, av flere årsaker.
- Det er en sorg, det der, at jeg ikke kan være sammen med noen i times- eller dagevis. Men samtidig kan det jo være at jeg er mer realistisk enn de fleste, og at jeg er tydeligere som menneske fordi jeg har måttet finne ut mer om meg selv enn andre har måttet. Jeg kan tillate meg selv å være forelsket. Men jeg kan ikke ha en kjæreste som har som mål i livet å bli samboer. Skal jeg bli sammen med noen, må det være med en som også trives på egen hånd og som tar livet som det kommer
- Men du ville ikke latt være å gå inn i et forhold?
- Nei, hvorfor skulle jeg det? Jeg er jo både redd og ikke redd. Jeg vet at jeg jo risikerer å bli såret, men samtidig handler det om å velge å leve.

(Blikk mai/02)